NETTALI.COM - À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le ministère de la Santé et de l’Action sociale a tenu à sensibiliser le public sur ces pathologies et les conditions de vie des personnes concernées.
“Les maladies rares, bien que touchant un nombre limité de personnes, ont un impact considérable sur la vie des patients et de leurs familles. Parmi cellesci, la maladie de Duchenne et la maladie de Becker sont des dystrophies musculaires génétiques qui entraînent une faiblesse musculaire progressive, affectant principalement les garçons et réduisant leur qualité de vie. Les neuropathies dégénératives, telles que la maladie de Charcot et la maladie de Charcot-Marie-Tooth, sont également des maladies rares qui affectent les nerfs”, informe-t-il dans un communiqué.
D'autres conditions, comme l’albinisme, qui affecte la pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux, méritent également d'être mentionnées. “En célébrant cette journée, nous devons continuer à sensibiliser, soutenir la recherche et promouvoir l'accès aux soins pour ceux qui vivent avec ces maladies. Ensemble, nous pouvons faire une différence et apporter un espoir à ceux qui en ont besoin”, indique la tutelle.
